Desde 2012 que o mês de setembro é assinalado mundialmente como o mês da Doença de Alzheimer, sendo o dia 21, o Dia Mundial da Doença de Alzheimer.
A Doença de Alzheimer é uma doença silenciosa, uma demência, que se apresenta como um enorme desafio para doentes, familia, cuidadores, etc.. , sendo uma das principais causas de dependência e incapacidade.
De acordo com uma informação da Alzheimer’s Disease Internacional, 2 em cada 3 pessoas considera que há pouca ou nenhuma compreensão da demência nos seus países e isso, torna a vida do doente, bem como, dos seus familiares e cuidadores muito dificil.
Quando vivemos a realidade que, a cada três segundos há mais uma pessoa no mundo com diagnóstico de demência, torna-se imperioso divulgar e reforçar a importância das demências serem consideradas uma prioridade de saúde pública.
Neste sentido, para darmos a conhecer um pouco mais desta realidade que é a Doença de Alzheimer, falamos com José Carreira, do Centro de Apoio a Pessoas com Alzheimer e outras demências de Viseu.

Setembro é o mês dedicado à Doença de Alzheimer. Qual a realidade, da região de Viseu em particular, no que se refere a esta doença?
A realidade da nossa região é muito idêntica à do país, são cada vez mais os casos de pessoas com demência, tendo na sua base o principal fator de risco que é a idade. À medida que envelhecemos aumenta a possibilidade de podermos desenvolver uma demência. Todavia, importa dizer que envelhecer não é sinónimo de demência.
Existe ainda muito desconhecimento e estigma, associando-se os esquecimentos à idade. No entanto, apesar de afetar sobretudo as pessoas mais velhas, a demência não faz parte do envelhecimento normal. 
 
Quando nasceu o Centro de Apoio de Viseu? Tem muitos utentes?
Fundámos o Centro de Apoio a Pessoas com Alzheimer e outras demências em 2014. Nós apoiamos centenas de famílias ao longo destes últimos anos. Uma contabilidade difícil de fazer, uma vez que desenvolvemos atividades para as pessoas com demência, para os cuidadores, para a comunidade. Atividades individuais e de grupo.
 
Que tipo de apoio encontram no Centro de Apoio de Viseu?
Trabalhamos em três dimensões: Pessoa com Demência, Cuidador de Pessoa com Demência (formal e informal) e Comunidade. O nosso foco são as terapias não farmacológicas e a formação. Disponibilizamos vários serviços: avaliação neuropsicológica, estimulação cognitiva, treino cognitivo online, estimulação multissensorial snoezelen, terapia da reminiscência, apoio psicossocial, acompanhamento psicológico, acompanhamento psicoeducativo, grupo de suporte, apoio jurídico, psicoterapia, espaço memória, rastreios cognitivos, formação e assessoria especializadas.  
 
Há uma dificuldade muito grande em encontrar resposta a esta doença e o SNS não tem meios suficientes/especializados. Como encontrar o mínimo de apoio para se viver/conviver com a Doença de Alzheimer?
Uma questão difícil com uma resposta complexa. Sabemos que não é possível curar, mas podemos cuidar. Para cuidar bem é necessário estar bem. Neste sentido, nós apostamos fortemente no apoio aos cuidadores, procurando apoiá-los, fornecendo-lhes algumas ferramentas fundamentais para o autocuidado e para cuidar bem do seu ente querido. Em Portugal os serviços especializados disponíveis são escassos e o acesso aos mesmos é extremamente complexo. Por isso defendemos, há muitos anos ser necessário considerar, efetivamente, a demência como uma prioridade social e de saúde publica, bem como a urgência de termos um plano nacional para as demências que permita, ente outras coisas, definir um projeto de vida e um percurso de cuidados.
 
O que fazer, quando o Doente e família, se encontram numa situação de fragilidade (idosos com idade bastante avançada, famílias sem grandes recursos financeiros, pessoas que residem sozinhas….) sem meios para conviver com esta demência?
Infelizmente, as respostas para quem não tem recursos económicos são muitas escassas. Nos serviços que disponibilizamos e que são pagos, muitos são gratuitos, praticamos uma política de preço justo, baseada nos rendimentos do agregado familiar do beneficiário dos serviços. Por outro lado, não sendo o ideal, existe o Estatuto do Cuidador Informal e o Complemento Solidário para a Pessoa Idosa que devem ser requeridos e que poderão ser um apoio importante, muitas vezes desconhecido das famílias.
 
Como se vê a evolução da Doença de Alzheimer no futuro?
Estamos a falar de uma pandemia silenciosa. Muitas vezes vivenciada no seio das famílias que se sentem sós, desprotegidas e estigmatizadas. A cada segundo temos um novo caso de demência no mundo. Se nada for feito, e há muito para fazer, triplicará o número de pessoas com demência no mundo, atingindo-se 139 milhões de casos em 2050. Em 2050, prevê-se que 351.504 pessoas viverão com demência em Portugal. O Centro de Apoio a Pessoas com Alzheimer e outras Demências e a Alzheimer’s Disease International (ADI) afirmam que até 140.602, cerca de 40% dos casos de demência previstos poderiam retardar-se ou, inclusivamente, evitar-se se forem considerados os 12 fatores de risco modificáveis. Neste sentido, se queremos travar e enfrentar o “tsunami” da demência, é fundamental que o Governo aposte fortemente da prevenção, na redução dos fatores de risco.

ALZHEIMER
O DIAGNÓSTICO AOS 55 ANOS
A NECESSIDADE DE ACEITAR QUE O FAMILIAR ESTÁ DOENTE
Em novembro de 2007, aquela “BOMBA” caiu na nossa família. Meu pai, Natalino Viegas, então com 55 anos de idade, foi diagnosticado com Doença de Alzheimer.
Foram 15 anos difíceis, muito dificeis, dizer o contrário é pura mentira. Ninguém está preparado, até porque, apesar de toda a informação que possamos procurar, viver a realidade da Doença é completamente diferente.
Apoio, ajuda? Não há e, quando há, é muito dificil chegar a ela (vivermos em regiões rurais afasta-nos ainda de muita coisa que se centraliza apenas nos grandes meios), assim, tudo depende de nós, família, e da nossa capacidade de nos organizarmos, aceitarmos e enfrentarmos a Doença.
Há uma primeira coisa, crucial, aceitar e perceber que a pessoa está doente. No estádio inicial essa aceitação é muito dificil para a família, mas essencial. No meu ponto de vista e da minha experiência, só após esta aceitação, conseguimos encontrar a melhor forma de lidar com a Doença.
Depois…. depois é vivermos dia após dia e adaptarmo-nos à sua evolução enquanto tal for digno e possível, quer para o doente, quer para familia/cuidadores.
É uma doença extremamente exigente e desgastante. Uma doença onde a ajuda e o apoio têm que estar sempre presentes, daí a necessidade de se alertar, divulgar e informar sobre a Doença de Alzheimer.
Apesar de todo o meritório e extraordinário trabalho que é desenvolvido pela Associação Alzheimer Portugal, da qual qualquer pessoa se pode tornar associada, e dos Centros de Apoio que existem em vários pontos do País (tal como o de Viseu), é preciso mais, muito mais, para se enfrentar esta Doença que leva à total degradação do Ser Humano.
Cristina Viegas Martins